Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit

Disability Studies sind in Deutschland eine verhältnismäßig junge, sich etablierende Forschungsstrategie und ermöglichen eine soziale Sichtweise auf Behinderung. Chronische Erkrankungen haben bislang unter dieser Perspektive kaum Beachtung gefunden. Carolin Tillmann schließt diese Lücke. Mithilfe von Experteninterviews und einer Fragebogenerhebung, an der über 800 Menschen mit der seltenen Erkrankung Lupus erythematodes teilgenommen haben, fragt sie nach den Erfahrungen, die Menschen mit seltener chronischer Erkrankung machen, deren Symptome für Andere teilweise unsichtbar sind: Wie häufig und in welcher Form erleben sie Benachteiligung und Diskriminierung? Welche Lebensbereiche sind hierbei besonders betroffen und welche Symptome am häufigsten mit Vorurteilen verbunden? Dabei begibt sich die Autorin auch auf die Suche nach den Ursachen gängiger Benachteiligungen und erarbeitet konkrete Lösungsvorschläge zur Verbesserung der sozialen und gesellschaftlichen Situation chronisch kranker Menschen.

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.